En diciembre pasado, la académica de la Facultad de Enfermería de la UNAB, se adjudicó el Instituto Milenio de Investigación del Cuidado, un reconocimiento a su propia historia de vida. La psicóloga partió hace más de 20 años estudiando el cuidado en adultos mayores con demencia, cuando a su abuela le diagnosticaron Parkinson y sus tías asumieron su cuidado. Luego sumaría una nueva dimensión del cuidado: la de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, cuando ella misma se transformó en cuidadora de su hijo menor.
Escrito por Eliette Angel V.
Es realmente imposible separar la historia de vida de la doctora Claudia Miranda Castillo, académica de la Facultad de Enfermería de la UNAB, con su trabajo como investigadora. Prueba de esto es su reciente adjudicación en diciembre pasado del Instituto Milenio de Investigación del Cuidado (MICARE), iniciativa de largo plazo que busca generar evidencia científica sobre el bienestar y calidad de vida de las personas dependientes -ya sea personas mayores o personas con discapacidad intelectual y del desarrollo- y sus cuidadores.
La doctora Miranda comenzó su camino como investigadora del cuidado hace poco más de 20 años, tras ser testigo del deterioro en la salud de su abuela y la labor de sus tías como cuidadoras. Pero sus horizontes se ampliarían de la manera más inusitada en 2014, cuando todo cambió.
Entonces nació su segundo hijo, con una condición llamada acondroplasia, conocida comúnmente como enanismo, la cual puede generar un grado de discapacidad física. Al año siguiente, y tras una necesaria operación por su condición, su hijo sufrió complicaciones que derivaron en una parálisis facial del lado derecho, sordera y daño neurológico, que le ocasionó discapacidad intelectual. La propia psicóloga se transformaba en el motor de su investigación: una cuidadora. Mientras que su pequeño hijo le abría un mundo que necesitaba entender y, por sobre todo, al cual quería aportar desde la investigación.
Partamos por el principio. Cuando estudiaba su máster en psicología clínica en la Pontificia Universidad Católica, alrededor del año 2000, la abuela paterna de la doctora Miranda presentó signos cada vez más evidentes de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en los adultos mayores (el 1% la padece). La más habitual es el Alzheimer. Una de sus hijas, que en paralelo trabajaba, cuidaba con esmero de su madre.
“Cuidar no es una cosa fácil. Yo no sabía nada de estos temas, solamente conocía de la situación de mi abuela y cómo mi familia se estaba adaptando a esos cambios. Entonces en mi magíster empecé a buscar referencias científicas sobre el tema, que en ese tiempo no eran tantas como hoy”, cuenta la doctora Miranda.
A poco andar, descubrió que el caso de su tía, era la norma. De hecho, según la última encuesta de Caracterización Socioeconómica (CASEN 2017), la labor del cuidado en Chile está generalmente asociada a las mujeres (80%) y tienen un grado de parentesco con la persona a quien cuidan (70%). Más aún, en la mayoría de los casos no reciben pago (aún cuando algunos deben dejar sus trabajos), por lo que son considerados cuidadores informales.
Con el paso de los años, el 80% de los pacientes con Parkinson también desarrollan demencia, es decir, comienzan progresivamente a perder sus funciones cognitivas. Fue lo que sucedió con la abuela de la doctora Miranda, llegando a poner en riesgo su propia vida, por ejemplo, al olvidar apagar el gas. Esa abuela que durante toda su vida preparó la comida para sus hijos y nietos, ya no podía estar sola en su cocina, ni en su casa. Así fue como la familia decidió “con el dolor de su alma”, llevarla en un viaje sin retorno a Copiapó, a vivir con otra hija que podía cuidarla tiempo completo porque era dueña de casa. “Mi tía lo hacía súper bien, pero nadie la ayudaba, ni orientaba en su labor de cuidar y su propio autocuidado”.
De esta manera surge la primera línea de trabajo de la doctora Miranda: investigar el bienestar psicosocial -que incluye salud mental y calidad de vida- de los cuidadores y de las personas mayores con demencia. Para esto, por ejemplo, utiliza instrumentos -que incluye encuestar a los grupos de interés-, para determinar, por ejemplo, las necesidades de las personas con demencia y evaluar si los cuidadores presentan una sobrecarga intensa, así como también síntomas depresivos o ansiosos (la respuesta es sí en su mayoría). Los resultados permiten darle un rostro, lo más definido posible, a esas personas mayores y a sus cuidadores.
“Quería trabajar en vejez. Me di cuenta de que era un tema necesario y que no había muchos especialistas, menos en psicología”, cuenta la doctora Miranda, quien cursó psicología en la Universidad Tarapacá, en Arica.
Hoy el tema de las personas mayores está en la palestra por la pandemia del coronavirus, ya que originalmente fueron uno de los grupos más afectados. Pero en 2001, cuando la doctora Miranda tomó ese camino, el porcentaje de personas mayores en la población chilena avanzaba continua y rápidamente, correspondiendo en ese entonces al 11%. Recién en 2002, nuestro país creó el Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA. Hoy, cerca de un 20% de la población son personas mayores, como resultado de una mayor expectativa de vida (80 años) y una menor tasa de fertilidad: cada mujer tiene 1,65 hijos, versus los 4 hijos en promedio que tuvieron las mujeres que hoy son personas mayores.
Fue en su natal Arica, mientras estudiaba en el Liceo A Nº5 Jovina Naranjo Fernández, que la doctora Miranda conoció a su marido quien, a diferencia de ella, se vino directamente a Santiago a estudiar bioquímica y luego su doctorado. En la capital se reencontrarían y se casarían poco antes de que él partiera a hacer su postdoctorado en la Universidad de Cambridge, en el Reino Unido.
Como la especialista ya había decidido que quería dedicarse a la investigación y a la docencia, le pareció natural cursar un doctorado. “Creo que también tiene que ver mucho con mi historia de vida. Siempre vi a mi mamá, que era profesora de francés, enseñando y preparando clases. En la universidad hice mucha ayudantía. Además me gustaban los ramos de investigación y clínica, porque tienes contacto con la gente”, recuerda la psicóloga.
Realizó su Doctorado en Envejecimiento y Salud Mental en la University College London (UCL), en la capital inglesa, 100 kilómetros al sur de Cambridge, donde establecieron su hogar los recién casados. Poco antes de iniciar sus estudios, la doctora Miranda se enteró de que había ganado no sólo una, sino que dos becas. “Toda mi carrera ha sido así, a puro esfuerzo”, reflexiona. A su doctorado le siguió un postdoctorado, en el cual trabajó tanto de investigadora como realizando psicoterapia a personas mayores “aprendí mucho en Reino Unido, tanto en lo personal como en lo profesional”.
A propósito, ¿cómo describiría a una persona mayor? ¿Con bastón, encorvado o con dificultades para hacer las cosas? Si su respuesta es sí, está lejos de la realidad. En Chile, el 80% de los adultos mayores son más autónomos que dependientes. “Ese es un dato que mucha gente no conoce porque existe un estereotipo que marca la percepción social de la vejez y que es difícil de desarraigar”, explica la doctora Miranda.
Entonces, el trabajo de la investigadora se había enfocado en ese 20% restante de personas mayores, que sí son dependientes, y en sus cuidadores. Hasta que hace seis años, ella misma se transformó en la cuidadora de su hijo menor. “Cuidadora con privilegios, porque puedo trabajar, a diferencia de la mayoría”, acota con rapidez. Añade que cuenta con una cuidadora pagada, que es esencial para el desarrollo de su hijo y la continuidad de su trabajo como académica investigadora. En su caso, su hijo recibe terapia a domicilio, asiste regularmente a controles médicos y está matriculado en una escuela especial.
“Es difícil organizarse con todas las tareas, pero en el caso de la mayoría de las cuidadoras informales se suma el ejercer dicha función 24/7 en desmedro de sus relaciones sociales y su autocuidado”, detalla.
En 2019, la doctora Miranda llega a la UNAB y a fines de ese año, la Iniciativa Científica Milenio -que financia desde 1999 centros de investigación-, abrió un concurso para crear dos nuevos institutos en ciencias sociales. El anuncio era relevante: sólo existían dos, y habían sido adjudicados en 2014 (tienen una duración de 10 años). Mientras que a los ocho institutos en ciencias naturales y exactas que existían, también se sumarían dos nuevos, uno de los cuales también fue adjudicado por la UNAB.
La doctora Miranda decidió sacrificar parte de su verano de 2020 para postular MICARE. En septiembre, la psicóloga y su equipo recibieron la noticia que estaban terceros y que se presentarían ante un panel internacional de expertos. Todo dependía de la entrevista para subir al segundo lugar y así recibir el financiamiento. “Pese a que sabíamos que estábamos compitiendo con varios equipos de investigación ya consolidados, salimos tranquilos de la entrevista. Somos un equipo novel, pero el proyecto estaba bien estructurado y era muy relevante”, comenta. Dos meses después, se enteraron de que lo habían logrado.
“Estaba emocionadísima, le daba muchos besitos a mi hijo. Nunca se habría creado este instituto si no hubiese sido por él, porque la discapacidad intelectual no era mi línea de investigación. Todo lo que he vivido desde la experiencia personal, toda mi historia, se plasma en este proyecto”, cuenta la doctora Miranda desde su casa.
Son siete los investigadores -de las áreas de la psicología, educación, sociología, enfermería e ingeniería- asociados a MICARE. Además de la UNAB, participan la Universidad de Los Andes y Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.
“Nuestro objetivo es posicionar el tema del cuidado, verlo desde distintas aristas, por eso que el grupo es multidisciplinario. La idea es generar evidencia y conocimiento científico, además de ser un puente entre las demandas de la sociedad civil en materia de cuidado y lo que se está haciendo y se puede hacer a nivel del Estado, de políticas públicas. Es un desafío interesante y complejo, y creo que súper bueno para el país el diálogo entre los distintos actores involucrados en el tema”, concluye la investigadora.
